Ask a Self-Advocate: Response to Secretary Kennedy’s Comments About Autism

Jevon Okundaye is the Program Assistant for MAC’s Racial Equity and Access Program (REAP) and a former MAC Young Adult Leader Fellow. This post is a part of MAC’s “Race and Disability” webpage. Jevon is a Black autistic young man. He graduated from Tufts University in 2019 with majors in Africana Studies and English. Jevon hopes this blog can teach people about the intersectionality of race and disability. The suggestions in this blog are based on Jevon’s personal experience. He realizes that what worked for him may not work for everyone else. 

Jevon Okundaye es Asistente de Programa del Programa de Equidad Racial y Acceso (REAP) de MAC y exbecario de Jóvenes Líderes de MAC. Esta publicación forma parte de la página web "Raza y Discapacidad" de MAC. Jevon es un joven autista negro. Se graduó de la Universidad de Tufts en 2019 con especializaciones en Estudios Africanos e Inglés. Jevon espera que este blog ayude a las personas a comprender la interseccionalidad de la raza y la discapacidad. Las sugerencias de este blog se basan en su experiencia personal. Él reconoce que lo que le funcionó a él podría no funcionar para todos los demás. 

Introduction 

My name is Jevon Okundaye. I am a Black autistic self-advocate. In this blog, I will explain my thoughts and feelings about recent comments by leaders in the federal government about autism. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recently reported that 1 in 31 children are diagnosed with autism in the United States. Health and Human Services (HHS) Secretary Robert F. Kennedy Jr.’s has stated that he views this increased prevalence of autism as a problem and has called autism an epidemic that destroys children and families.  

My Feelings 

I have many feelings about Secretary Kennedy’s comments about autism ranging from mad to sad to glad. 

Mad

I disagree with Secretary Kennedy’s comments. I do not think that autism destroys children and families. Autism did not destroy me and my family, nor did it destroy other autistic people and families. In fact, I believe that family bonds grow stronger when family members understand and accept their autistic relatives. I do not think Secretary Kennedy should call autism an epidemic, especially after there was a pandemic a few years ago, because autism is not a disease. I think his comments are stigmatizing and will make people scared of autism and autistic people. 

I am deeply offended by some of Secretary Kennedy’s comments. I am able to do some of the things that he claims autistic people will never be able to do, such as holding a job, paying taxes, playing baseball, and writing poems. I am angry that he is spreading false narratives about autistic people and discrediting my accomplishments. Everyone has their own vision of a good life, which may or may not include the activities he mentioned. Secretary Kennedy’s view of autism is very deficit-based and focused on things he believes autistic people cannot do. I think autistic people can do anything they want with the right supports. 

Sad

Secretary Kennedy’s comments hurt my feelings and caused me to doubt my self-worth. They made me wonder if I am a burden to my family. I am worried that other autistic people may have accepted his words as true. His words may cause autistic people to feel like they do not belong in society and should not exist. I am disappointed that Secretary Kennedy has chosen to spread ableist ideas. In fact, I think it is this mindset that is harmful to autistic people and their families.  

I am concerned about how Secretary Kennedy’s words may affect autistic children. Autistic children may have the same feelings of anger and sadness as me but may not know how to process their feelings. Furthermore, autistic children are impressionable and may accept Secretary Kennedy’s statements as true, making them believe that they are inferior. This negative mentality may cause them to underestimate themselves and discourage them from following their dreams.  

Glad

To be clear, I am not happy with Secretary Kennedy’s comments, but rather with the result of his comments. For example, autism organizations, such as the Autism Society of America (ASA), the Autistic Self Advocacy Network (ASAN), and the Association for Autism and Neurodiversity (AANE), are standing in solidarity with each other and have released statements condemning his comments. These organizations are more committed than ever to supporting the autistic communities they serve just like we are at Massachusetts Advocates for Children (MAC). 

It also makes me happy to know that I am not alone in being upset by Secretary Kennedy’s statements. Many autistic individuals, families, advocates, and allies share my feelings. I am fortunate to be supported by my family and my co-workers, who have reassured me that I am not a burden and that they accept me for who I am.  

Conclusion 

It is particularly upsetting that Secretary Kennedy made his comments during April, which is Autism Acceptance Month. While Secretary Kennedy has a negative view on the CDC’s autism report, I have a different opinion. I think that the rise in prevalence of autism is due to doctors having a better understanding of autism. In the past, autistic people may have been undiagnosed or misdiagnosed, which would have prevented them from getting the services they needed. Now with proper diagnoses of autism, children and adults can more effectively advocate for themselves and get the supports they need. 

Introducción 

Me llamo Jevon Okundaye. Soy un autodefensor autista negro. En este blog, explicaré mis opiniones y sentimientos sobre los recientes comentarios de líderes del gobierno federal sobre el autismo. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informaron recientemente que 1 de cada 31 niños recibe un diagnóstico de autismo en Estados Unidos. El secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS), Robert F. Kennedy Jr., ha declarado que considera este aumento en la prevalencia del autismo un problema y lo ha calificado como una epidemia que destruye a niños y familias. 

Mis sentimientos 

Tengo muchos sentimientos sobre los comentarios del Secretario Kennedy acerca del autismo, que van desde la ira hasta la tristeza y la alegría. 

Enojado 

No estoy de acuerdo con los comentarios del Secretario Kennedy. No creo que el autismo destruya a los niños ni a las familias. El autismo no me destruyó a mí ni a mi familia, ni a otras personas y familias autistas. De hecho, creo que los lazos familiares se fortalecen cuando los miembros de la familia comprenden y aceptan a sus familiares autistas. No creo que el Secretario Kennedy deba llamar al autismo una epidemia, especialmente después de la pandemia de hace unos años, porque el autismo no es una enfermedad. Creo que sus comentarios son estigmatizantes y harán que la gente tema al autismo y a las personas autistas. 

Me siento profundamente ofendido por algunos comentarios del Secretario Kennedy. Puedo hacer algunas de las cosas que, según él, las personas autistas nunca podrán hacer, como tener un trabajo, pagar impuestos, jugar béisbol y escribir poemas. Me enfurece que esté difundiendo falsas ideas sobre las personas autistas y desacreditando mis logros. Cada uno tiene su propia visión de una buena vida, que puede o no incluir las actividades que mencionó. La visión del Secretario Kennedy sobre el autismo se basa en gran medida en las deficiencias y se centra en cosas que, según él, las personas autistas no pueden hacer. Creo que las personas autistas pueden hacer lo que quieran con el apoyo adecuado. 

Triste 

Los comentarios del Secretario Kennedy me hirieron y me hicieron dudar de mi autoestima. Me hicieron preguntarme si soy una carga para mi familia. Me preocupa que otras personas autistas hayan aceptado sus palabras como ciertas. Sus palabras podrían hacer que las personas autistas sientan que no pertenecen a la sociedad y que no deberían existir. Me decepciona que el Secretario Kennedy haya decidido difundir ideas capacitistas. De hecho, creo que es esta mentalidad la que perjudica a las personas autistas y a sus familias. 

Me preocupa cómo las palabras del Secretario Kennedy puedan afectar a los niños autistas. Los niños autistas pueden sentir la misma ira y tristeza que yo, pero tal vez no sepan cómo procesarlas. Además, son influenciables y pueden aceptar las declaraciones del Secretario Kennedy como ciertas, lo que les hace creer que son inferiores. Esta mentalidad negativa puede hacer que se subestimen y desanime a perseguir sus sueños. 

Contento 

Para ser claro, no estoy satisfecho con los comentarios del Secretario Kennedy, sino con el resultado de sus comentarios. Por ejemplo, organizaciones de autismo, como la Sociedad Americana de Autismo ( ASA ), la Red de Autodefensa del Autismo ( ASAN ) y la Asociación para el Autismo y la Neurodiversidad ( AANE ), se han hecho solidarios y han emitido comunicados condenando sus comentarios. Estas organizaciones están más comprometidas que nunca con el apoyo a las comunidades autistas a las que sirven. Al igual que lo hacemos en Massachusetts Advocates for Children (MAC). 

También me alegra saber que no soy la única persona afectada por las declaraciones del Secretario Kennedy. Muchas personas, familias, defensores y aliados autistas comparten mi sentimiento. Tengo la suerte de contar con el apoyo de mi familia y mis compañeros de trabajo, quienes me han asegurado que no soy una carga y que me aceptan tal como soy. 

Conclusión 

Es particularmente preocupante que el Secretario Kennedy hiciera sus comentarios durante abril, el Mes de la Aceptación del Autismo. Si bien el Secretario Kennedy tiene una opinión negativa en el informe del CDC sobre el autismo, yo tengo una opinión diferente. Creo que el aumento en la prevalencia del autismo se debe a que los médicos lo comprenden mejor. En el pasado, las personas con autismo podían no haber sido diagnosticadas o haber recibido un diagnóstico erróneo, lo que les habría impedido acceder a los servicios que necesitaban. Ahora, con un diagnóstico adecuado del autismo, niños y adultos pueden defenderse efectivamente y obtener el apoyo que necesitan.